本报讯在国外社交网络上风靡的"冰桶挑战赛"最近传递到了中国,一些互联网"大佬"和娱乐圈明星,纷纷上传自己被冰水浇透的视频,为"渐冻人"筹款.采访中了解到,由于这种病例很罕见,并没有引起社会足够的重视.市人民医院每年临床上收治的"渐冻人"有20-30例左右,这种病无药可救,且治疗费用非常昂贵.

据市人民医院神经内科主任张剑平介绍,肌萎缩侧索硬化(als),俗称"渐冻症",患病率仅为4/100000-6/100000之间,多在40岁以后发病,患者身体会像被冻住一样,出现肌肉无力、萎缩等症状直至瘫痪,同时,说话、吞咽、呼吸等功能也会逐渐减退直至死亡.但在这个过程中,患者的感觉神经并未受到影响,智力、记忆、感觉均如常.患者会一步步地感觉到自己逼近死亡,无论在身体上还是精神上,"渐冻症"都是最具破坏力的病症之一.

"一些专家学者认为,‘渐冻症’可能与遗传及基因突变有关,还有研究发现患者谷氨酸水平异常偏高,其他一些研究显示,环境因素,如重金属中毒、特定神经营养因子缺乏等也有可能造成‘渐冻症’,但目前国际上还没有定论.由于病因未明,也就很难针对这一疾病开展预防和治疗."张剑平告诉记者,目前国际上对"渐冻症"缺乏有效的治疗方法,由于个体状况的差异,一些病人在发病后3-5年内就去世了,但也有一些存活了10多年.该疾病的治疗费用昂贵,延缓病情的进口药物一盒(28天)就要5000多元,晚期患者除药物治疗外,还要使用呼吸机、胃管等,费用更是难以估计.目前的治疗方式仅限于缓解病人症状,减轻痛苦,另外,更需加强对病人的心理疏导.

值得注意的是,"冰桶挑战"在网络上不断升温,越来越多的人了解并参与进来.对此,专家认为,为"渐冻人"募集资金是值得称道的,但是否接受"冰桶挑战"应该量力而行.目前正值夏季,室外温度和冰水温差接近30摄氏度,冰水当头浇下,可能会造成身体损伤,抵抗力差的就可能因为浇冰水感冒,而如果有心脑血管疾病,急剧的血管收缩很有可能造成血管损伤,甚至引起脑梗、脑中风等疾病.